Просим Вас оказать помощь Ярославу Грицаёву, 06.07.2019 года
рождения из станицы Лысогорской Ставропольского края. У Ярослава диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия 1 типа (далее — СМА). Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА лишает способности ползать, ходить, двигать руками,
головой и шеей, а в конечном счете глотать и дышать. Диагноз поставлен ребенку в 6 месяцев.
Препарат, который поможет Ярику, — Зодгенсма. Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет. Одна инъекция препарата заменят поврежденный ген и возвратит ребенка к здоровой и полноценной жизни . Стоимость препарата — 2 125 000 $ (более 150 миллионов рублей). Сейчас лекарство доставляют в Россию, многие малыши уже получили лечение на Родине.
На сегодняшний день силами фонда, родителей и волонтеров собрано более 5 миллионов рублей. Состояние Ярослава ухудшается, он перестал держать голову, плохо шевелит ручками и ножками, никогда не сидел, начались проблемы с дыханием. Чем раньше начнется лечение, тем выше шансы на выздоровление.
Мы очень надеемся на Вашу поддержку в распространении информации о Ярославе Грицаёве в Ставропольском крае.
Мы уверены, что о проблеме малыша узнает огромное число жителей Ставропольского края, которые не останутся равнодушны к судьбе своего маленького земляка.
Но без широкой информационной поддержки в родном регионе ребенка не спасти!
Куратор сбора Ярослава Грицаева – Самукова Любовь Сергеевна -8(967)470-58-03, сайт фонда «Милосердие»- www.bf-m.ru